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Mathilde sort des cours et rejoint Zoomdici au Jardin Lecoq, ce petit havre de verdure au cœur de la capitale auvergnate, adoré des étudiants. Que cette jeune fille tout sourire et pleine d'entrain soit atteinte d'une maladie génétique, on ne mettrait pas une pièce dessus.

Et pourtant..."On m'a diagnostiquée à la naissance. J'ai la Delta F508, mutation la plus répandue de la mucoviscidose." Non il ne s'agit pas d'une mission spéciale d'espionnage, mais bien du nom d'une des mutations de cette maladie génétique des voies digestives et respiratoires.

"C'est quoi réellement la mucoviscidose Mathilde ?"

"Dans mucoviscidose, on entend les mots mucus, et visqueux, ça parle en fait des liquides produits par le corps, qui sont plus épais que la normale. Des glaires plus épaisses, qui entrainent de la toux, des problèmes digestifs, les graisses ne sont pas bien assimilées et c'est pour cela qu'en général, on ne grossit pas. Cela affecte aussi la fertilité."

Et gare aux microbes... 

Les personnes atteintes de la mucoviscidose sont plus souvent touchées par des infections des voies respiratoires puisque ce mucus censé protéger ces organes sensibles en contact direct avec l'extérieur, ne fait pas son job correctement et laisse la voie libre aux bactéries, virus et autres champignons.

Une vie très aseptisée donc pour ces patients, qui doivent fuir les microbes, et l'humidité, puisque celle-ci est le terrain douillé à leur développement. "Dès ma naissance, on a dû déménager dans une maison plus saine, car notre environnement était trop humide. Mes parents lavaient tout, tout le temps, les torchons, serviettes tous les jours."

Un lien très fort s'est créé au fil de la vie et de la maladie entre la jeune fille et ses parents, qu'elle a dû, avec difficulté, quitter pour poursuivre ses études à Clermont-Ferrand et prendre ainsi son indépendance.

"À l'annonce de la nouvelle, à ma naissance, ma maman était dévastée, elle ne comprenait pas. Cette maladie était peu connue à l'époque, puis Grégory Lemarchal est mort un an après et on a commencé à en parler davantage. Mon papa, lui, il avait très peur bien-sûr, mais il a un tempérament plus posé, il a vite cherché à comprendre et à s'adapter."

Mais Mathilde, qui a toujours vécu avec ce compagnon de route pas comme les autres, relativise beaucoup. "J'ai eu la chance d'être dépistée à la naissance, et je n'ai jamais réellement eu de complications."

Pour le bac, elle n'a pas souhaité qu'on lui accorde de tiers de temps pour ses épreuves. "J'estimais ne pas en avoir besoin, je ne voulais pas de traitement de faveur".

Derrière la résilience, une routine de vie pourtant bien différente

"2, 4, 6... 14 cachets !" compte-t-elle se munissant de son pilulier, par jour évidemment. "Et encore j'en ai moins qu'avant" plaisante-t-elle. Et dans le lot, le fameux médicament Kaftrio® qui depuis sa commercialisation en 2020, améliore considérablement la qualité de vie des patients, avec une réduction importante des crises de toux, ce que nous confirme Mathilde.

Dans sa routine ce sont également des séances de kiné respiratoire, "le lot de tous les Mucos", selon elle, qui encore une fois, se considère très chanceuse d'y aller, "si peu souvent", "une fois par semaine".

Des hospitalisations tous les trois mois, pour un petit contrôle technique disons, et un suivi psychologique, car la muco, "c'est tabou dans les familles. Tout simplement parce que ça fait peur. Alors, on évite d'en parler, et finalement, on se sent souvent seul avec nos angoisses."

Et les angoisses, elles naissent principalement sous la pointe de l'épée de Damoclès. Parce que si l'espérance de vie a considérablement augmenté avec les progrès de la recherche, la médiane de survie des malades n’a pas encore atteint 30 ans. Les complications graves existent et pas toujours facile pour la jeune fille de fermer les yeux face aux parcours de vie de ses camarades de combat.

"Je suis tiraillée entre deux sentiments. Il y a des jours où je ne pense pas à l'avenir, car je suis très en forme, et je me dis que tout est différent pour moi. Et des jours où je me demande : est-ce que je devrai me faire greffer, est-ce que je pourrai avoir un enfant, est-ce que ça vaut la peine de faire des projets ?"