La chaleur de sa peau encore toute fripée dans ses premières minutes de vie. Sa petite bouche qui sourit quand sa maman lui souffle des mots d’amour. Ses minuscules doigts qui se referment instinctivement sur ceux de son papa. Un enfant qui rejoint le monde. Pour Julie Nouvel, enseignante, cette image du plus bel instant qu’un parent peut éprouver s’est muée en un cauchemar sans fin.
Aussitôt après sa naissance, Marius doit subitement quitter ses parents pour rejoindre en hélicoptère le Centre Hospitalier de Clermont-Ferrand. Quelque chose ne fonctionne pas avec ses intestins. Un mal terrible qui paralyse leurs fonctions indispensables à la survie du bébé. « Le lendemain de son plus beau jour de vie, c’est un malheur qui s’abat dessus », résume Karine Vigouroux, son amie et complice du raid à venir.
« De voir la souffrance dans le regard de son enfant sans que l’on puisse agir dessus est tout simplement terrible ». Karine Vigouroux
« Les médecins ont procédé à quatre opérations dont l’ablation d’un tiers du côlon »
Quelques jours après son hospitalisation, le diagnostic tombe. Marius est atteint de la maladie Hirschsprung. Si le nom semble inconnu, cette pathologie est loin d’être rare, affectant plus d’1 enfant sur 5 000 naissances. « Les médecins ont procédé à quatre opérations dont l’ablation d’un tiers du côlon, explique Karine Vigouroux, habitante à Polignac. La principale menace était les occlusions intestinales graves et à répétition. Marius a vécu avec une poche durant les huit premiers mois de vie. Lui, son grand frère Lubin et ses parents ont traversé deux années d’angoisse et d’impuissance, s’isolant le plus possible pour éviter au petit bonhomme d’ être affecté par le moindre mal ».
La maladie d’Hirschsprung, c’est quoi ?
Elle se caractérise généralement par l’absence de cellules ganglionnaires nerveuses dans la partie terminale du côlon et sur une partie plus longue dans certains cas. Les occlusions intestinales en sont les conséquences. Plusieurs opérations sont parfois nécessaires pour rétablir une fonction intestinale la plus normale possible.
Marius, trois ans, un totem de courage et une muse d’inspiration
Si les premiers jours se suivent et se ressemblent, si les premières semaines et les mois sont modelés de soins, d’hospitalisations, de haut et de bas, Marius se bat fermement contre la maladie. « Il n’en guérira jamais mais il va de mieux en mieux, confie Karine Vigouroux. À le voir aujourd’hui comme ça, avec sa petite trogne et ses cheveux blonds, on ne peut pas imaginer ce qu’il a pu traverser. » Et le petit guerrier a tellement usé de courage pour sa propre vie qu’il en est devenu une inspiration pour ses parents.
Se dépasser pour survivre
« Un jour, Julie est tombée sur une émission de télévision où les intervenants discutaient du Laponie Trophy, se rappelle-t-elle. Un périple dur, au cœur de la Finlande, et dont le principe est de participer à plusieurs épreuves en duo pour une cause propre à chaque équipe. Julie m’a demandé si j’étais partante pour le faire et courir au profit de l’association de l’AFMAH, l’association de la maladie d’Hirschsprung. J’ai tout de suite dit oui ! » Parce que le petit Marius s’est dépassé pour survivre, c’était au tour de sa maman de rendre honneur à cette montagne de courage en se dépassant elle-même.
Julie et Karine, plus que jamais motivées à courir pour Marius et les autres.
Photo par Les Bescher’elles
L’Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung :
L'AFMAH apporte un soutien, des conseils et une écoute aux parents qui après la joie de la naissance d’un enfant se trouvent confrontés à une maladie qu’ils ne connaissent pas. Elle les met également en relation avec des professionnels spécialistes de cette pathologie.
« Durant tout ce raid, c’est Marius que nous allons porter dans notre cœur »
Les deux compères réfléchissent à un nom d’équipe. Et logiquement, de part leur profession d’enseignante, elles optent pour « Les Bescher’elles ». Les épreuves qui les attendent du 21 au 24 janvier 2022 ? Des kilomètres de running, de raquettes, de vélos sur glace, de parcours d’obstacles et de ski de fond, le tout par des températures qui peuvent s’avérer glaciales au milieu des forêts enneigées du Père Noël.
« Nous ne sommes pas forcément de grandes sportives, admet Karine Vigouroux. Mais nous nous entraînons régulièrement. Et surtout, nous avons une motivation à toute épreuve. Durant tout ce raid, c’est Marius que nous allons porter dans notre cœur et c’est lui-même qui va nous faire avancer. » Elle ajoute : « Nous le faisons pour lui, pour l’association et pour tous les enfants qui subissent cette maladie. »
"Les Bescher’elles" inscrit dans la neige et la solidarité.
Photo par Karine Vigouroux
Pour aider les deux sportives dans leur combat et soutenir l’AFMAH ▼
Une cagnotte en ligne a été déposée sur le site d’Helloasso. Ce sont déjà 6 775 euros qui ont été récoltés par 38 donateurs. Tous les dons font l'objet d'une édition automatique de reçu fiscal, permettant de déduire 66% de la somme de vos impôts.
« Que même si la terre s’écroule autour de nous, on peut se relever et on doit se relever »
Rendre visible l’AFMAH. Tel est également l’objectif des deux aventurières. « Nous espérons sensibiliser le plus possible les gens sur la maladie d’Hirschsprung et récolter un maximum de fond pour la recherche, indique Karine Vigouroux. Cette pathologie n’est pas rare mais reste pourtant étrangement ignorée ». À titre de comparaison, la mucoviscidose, mal très connu de tous, touche 1 naissance sur 2 500, soit « seulement » deux fois plus que la maladie de Marius.
Quant aux messages que le duo veut tracer dans la neige de Finlande et les esprits de tous : « C’est qu’il faut se battre ! Que rien n’est perdu ! Que même si la terre s’écroule autour de nous, on peut se relever et on doit se relever. Et surtout qu’il existe des soutiens, les amis, la famille, mais aussi des associations qui permettent de ne pas se sentir seul et démuni face à des choses qui semblent nous dépasser totalement ».
Le Laponie Trophy, c'est ça ▼
