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Le samedi 13 mai se tiendra un événement à l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Sensibilisation, partage et information sont au programme. Malades et proches seront mobilisés à l’amphithéâtre de l’IFSI du CH Émile Roux pour faire face à la maladie.
En France, 1 personne sur 50 est atteinte au cours de sa vie par la maladie de Parkinson selon France Parkinson. A l’occasion de la journée mondiale qui se passe le 11 avril, plus de 50 événements sont organisés dans toute la France afin de soutenir les malades, les aidants et les proches.
Une conférence sur le thème de Parkinson
La ville du Puy se mobilise aussi à l’occasion de cette journée mondiale de Parkinson. Une conférence s’organise sur le thème de « La place de l’orthophonie dans la prise en charge de la maladie de Parkinson ». Cette dernière sera animée par Françoise Gérantes, orthophoniste et se déroulera à l’hôpital Émile roux. Entrée libre de 14h30 à 16h.
La maladie de Parkinson, c’est quoi ?
La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative du cerveau associée à des symptômes moteurs comme les mouvements lents, les tremblements, la rigidité et le déséquilibre. La maladie se caractérise par la destruction d’une population spécifique de neurones : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Ces neurones sont en particulier impliqués dans le contrôle des mouvements. Il n’existe à ce jour aucun traitement pour en guérir ni pour en ralentir l’évolution.
La maltraitance dans les structures médico-sociales, un enjeu pour les patients
Cette maladie souffre « d’un déficit de compréhension ce qui fait que les personnels médicaux, paramédicaux et soignants sont reconnus comme maltraitant envers les patients. », insiste l’association France Parkinson dans un communiqué.
« Les formations sont en carence, la prise en charge des patients n’est donc pas respectée avec soin. Les horaires des prises des médicaments ne sont pas respectés, des arrêts de traitements paramédicaux sont effectué, … Tous ces défauts de soins et d’ajustements thérapeutiques empirent les handicapent des résidents malades et se termine par des situations dramatiques. », ont-ils poursuivi.
La reconnaissance de cet handicap peine à évoluer
Afin de faire reconnaître son handicap, la limite d’âge est de 60 ans. Les personnes qui ont été diagnostiquées après 60 ans par un handicap sont donc exclu. Ces derniers sont perçus comme âgés et n’ont donc plus le droit à la reconnaissance d’un handicap car les maux viendraient de la vieillesse et non de la maladie en sachant que l’apparition du handicap n’est en rien corrélée à l’âge de la personne.
25 % des personnes malades depuis plus de 10 ans ont obtenu une reconnaissance de handicap par la MDPH et c’est seulement 6 % d’entre eux qui ont pu obtenir une RQTH.
Ces manifestations sont importantes afin de présenter la maladie, le rôle du traitement, son fonctionnement...
Des professionnels de la santé seront présents à l’occasion de conférences, de tables rondes ou encore d’ateliers pratiques. Ces journées permettent également de favoriser le lien social, ce qui est crucial lorsqu’une personne est atteinte de cette maladie qui isole.
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Sujet signé Malvina