" Je viendrai tous les ans pour tailler ce pommier en forme de coeur"

" Sacha c'était un marathonien" 

D'après Louis Mallet, le père de Sacha, la maladie contre laquelle son fils luttait au quotidien concerne à peine une dizaine d'enfants dans le monde : " Il semblerait que notre fils ait d'ailleurs été le seul cas avéré scientifiquement en Europe". 

L'épilepsie partielle migrante est effectivement une forme très rare d'épilepsie. Sa prévalence est d'environ 1/900 000 enfants. Les premières crises apparaissent dans les six premiers mois de la vie, généralement pendant la période néonatale : " Nous étions encore en salle de travail quand Sacha a fait sa première crise" se rappelle Amandine. Il s'est mis à pleurer très fort et est devenu tout bleu. Il n'arrivait plus à respirer et avait de très grosses convulsions. Le personnel médical l'a immédiatement transféré en réanimation, puis dans un autre centre hospitalier dans lequel il a fait une nouvelle crise. Au bout d'une dizaine de jours, le diagnostic est tombé : épilepsie partielle migrante"

Et son père de poursuivre : " Le quotidien de Sacha, c'était des crises respiratoires à répétition, des grosses  secousses des membres et du visage, des salivations... ça durait entre 30 secondes et trois minutes. Sacha dépassait régulièrement les 200 crises par jour. 

Une des particularités de cette maladie c'est également sa pharmaco-résistance. Aucun des 35 traitements mis en place n'ont jamais vraiment réussi à le soulager : " On a même eu des dérogations sur certains médicaments, mais au bout d'un moment on finissait par se demander s'ils n'étaient pas tous plus nocifs que bénéfiques, on avait l'impression que notre fils ne faisait que subir leurs effets secondaires, chacune de ses crises était un orage neurologique". 

D'une seule voix pleine d'émotions, les parents de Sacha tiennent à rendre hommage au courage de leurs fils qui s'est battu quotidiennement pendant huit ans et dix mois : " Il avait une triple force. Sa neurologue avait l'habitude de dire que l'énergie qu'il déployait pour affronter sa souffrance c'était l'équivalent de celle que déploie un marathonien. Notre fils courait un marathon chaque jour. Il donnait ,sans le vouloir,ni  même le savoir, des leçons de vie à tout le monde"

" Sa dernière semaine a été très difficile "

Les enfants atteints par cette maladie ont une espérance de vie très réduite. Louis et Amandine vivaient donc au quotidien avec la hantise du décès de Sacha : " Notre fils pouvait partir à tout moment, on le savait. Chacune de ses crises pouvait être mortelle. La première fois qu'on nous a annoncé qu'il pouvait mourir, il n'avait qu'un mois, c'était le jour de la fête des mères. On nous l'a encore annoncé plusieurs fois après, mais à chaque fois, il s'en sortait ". 

Face aux souffrances du jeune garçon qui allaient croissantes, un collège de médecins s'est finalement réuni en février afin de décider de l'arrêt des traitements pour Sacha : " Insister plus longtemps, cela aurait été de l'acharnement thérapeutique, de la vie artificielle " .

La loi dite Leonetti de 2016 permet effectivement  la mise en place d'une " sédation profonde et continue" jusqu'à la mort pour les malades en phase terminale et en très grande souffrance, lorsque leur pronostic vital est engagé à court terme. Lorsque le malade ne peut s'exprimer, la décision doit être prise par plusieurs médecins. 

" Cette dernière semaine a été très difficile pour Sacha. On la garde en images, c'est très dur pour nous. Ils ont arrêté de l'alimenter puis lui ont administré des sédatifs. C'était très long, trop long, Sacha a décidé de partir au bout du huitième jour ". 

Les parents de Sacha militent aujourd'hui pour que la question de la fin de vie prenne enfin sa place dans le débat public : " Il faut améliorer la loi existante pour améliorer la fin de vie, nous attendons beaucoup de la future convention citoyenne qui devrait se réunir prochainement".

" Perdre un enfant ça ne devrait pas exister, d'ailleurs ça n'existe pas administrativement "

Sacha Mallet est décédé le 14 février dernier.

 Le combat de ses parents contre la maladie de leur enfant s'est achevé : " On avait l'impression de pas être des parents comme les autres, on allait qu'à des rendez-vous médicaux avec Sacha, mais on était des parents quand même.  Avant, on était trois, maintenant on n'est plus que deux. On n'est plus parents ! C'est tellement rare de perdre un enfant que même administrativement la situation n'a pas de nom. Quand on perd ses parents on est orphelin, quand on perd sa femme ou son mari on est veuf ou veuve, mais quand on perd un enfant on n'est rien. On vous enlève juste toutes les aides auxquelles vous aviez droit. On a même du rembourser au département la moitié de l'allocation du mois de février".

Louis et Amandine Mallet se sont mariés en en juin dernier. Amandine voulait porter le nom de son fils. Ils entendent désormais " se battre pour d'autres enfants, pour tous ceux qui souffrent de maladies neurologiques lourdes et invalidantes". Leur association " Marchons avec Sacha" organisera une nouvelle marche dès 2023, le temps pour ces parents, au courage exemplaire, de faire enfin leur deuil.