Sacha, un combat pour lui et ses parents. Une leçon d’amour pour tous

Sacha, il a huit ans et demi. Il est né le samedi 20 avril 2013 avec plein de vie du haut de ses 3.9 kilos. Sacha, c’est un chouette garçon aux yeux de charbon. Sa peau est aussi blanche que le lait et ses cheveux noirs comme ceux de ses parents. Mais Sacha, il ne court pas partout comme le font les autres de son âge en revenant les genoux écorchés ou les paumes égratignées. Lui, il ne raconte pas ses histoires d’amoureux ou d’amoureuses qui se passent dans la cour des écoles. Il ne dessine pas non plus un dessin avec papa et maman dessus, avec le chat, le chien et le doudou. Sacha, il a huit ans et demi. Et il est en proie à un combat qu’aucun enfant ne devrait avoir à supporter. Et qu’aucun parent ne devrait avoir à affronter. Sacha est épileptique. Une maladie qui provoque jusqu’à 200 décharges électriques par jour dans son jeune cerveau si éprouvé.

« Nous sommes complètement désemparés. Nous sommes effrayés »

« Cela fait 3 heures qu’il est né. Subitement, il se met à pleurer fortement sans arrêt. Il cyanose. Son visage change brusquement de couleur. Il devient tout rouge, puis tout bleu. Subitement, il se coupe la respiration pendant 3 minutes. Face à cette situation, nous sommes complètement désemparés. Nous sommes effrayés ».

Louis et Amandine Mallet sont les parents de Sacha. Sur les réseaux sociaux, ils racontent l’histoire de leur petit prince depuis ses premières respirations jusqu’à aujourd’hui. Le récit est insoutenable mais témoin d’une force inconcevable. Chaque minute qui passe dans leur quotidien est tantôt une perdition abyssale, tantôt une victoire sur le temps, tantôt un sentiment d’infinie impuissance, tantôt un souffle entre deux crises.

« Malgré tous ses traitements, nous ne parvenons pas à maîtriser les crises et les convulsions de Sacha. Nous vivons dans la crainte au quotidien mais nous avons appris par la force des choses à surmonter ce moment très difficile. Depuis sa naissance, notre enfant a connu 35 traitements épileptiques différents ». Louis et Amandine Mallet

« Les médecins nous expliquent que c’est une maladie très grave avec une courte espérance de vie »

Sacha est porteur du gène SLC12A5. « Ce qui signifie qu’ils ne sont qu’une dizaine ainsi dans le monde, explique le papa du garçon. Actuellement, Sacha peut subir certain jour plus de 200 crises d’épilepsie. C’est comme une tornade qui s'abat sur lui. Son cerveau bouillonne et explose sous les assauts de la maladie ».

Louis Mallet ajoute : « Tous les trois, nous vivons un calvaire. Nous ne savons plus quoi faire pour soulager notre adorable petit garçon ». Après sa naissance, de long mois se sont passés sans qu’aucun médecin ne puisse nommer le mal qui affecte Sacha. « Lorsque le diagnostic a été annoncé, les médecins nous expliquent que c’est une maladie très grave avec une courte espérance de vie. Et pour ne pas améliorer les choses, il est pharmaco-résistant aux traitements ».

L’épilepsie est une maladie neurologique qui se manifeste sous différentes  formes et différentes ampleurs.  Il y a plus 70 syndromes d’épilepsies référencés. 700 000 personnes sont épileptiques en France

« Mon fils, tu es une vraie leçon de vie. Mon fils, je t'aime à la folie »

Toujours sur les réseaux sociaux, deux à trois fois par mois, Louis et Amandine partagent ce qu’ils traversent avec leur « Sachounet ». Comme ce terrible témoignage en date du 2 février 2021 qu’aucun papa ni maman ne souhaiteraient éprouver : «  Il faut toujours garder espoir. Aimer c'est ce qui est le plus beau. Mon fils, on pourrait écrire un million de livres sur toi. Jeudi, vendredi et samedi, on nous a annoncé le pire et la mise en place du protocole fin vie. Et aujourd'hui on a le droit de faire un super câlin et tes yeux ouverts quelques secondes. Mon fils, tu es encore avec nous. Tu veux te battre. Ton cœur ne veut pas lâcher. Mon fils, tu es une vraie leçon de vie. Mon fils, je t'aime à la folie ».

« Et surtout, surtout, un amour qui dépasse tout ! »

Les ouragans neurologiques en continu ont causé d’importants handicaps dans le corps du petit garçon. « Il ne marche pas et ne s’exprime pas, décrit Louis Mallet. Il doit être alimenté par sonde gastrique. Son corps se déforme de plus en plus à cause de la violence des crises. Il a des problèmes musculaires et articulaires et bien d’autres choses encore. »

Si les présences à l’hôpital ne se font qu’en cas d’urgences extrêmes, la chambre de Sacha est une extension d’un espace médicalisé. « Dans notre maison, il y a divers appareils pour contrôler et améliorer au mieux son quotidien, continue-t-il. Sacha doit faire trois séances de kiné par semaine. Il est installé  dans un fauteuil coque adapté à sa morphologie. Il a aussi un verticalisateur. Nous sommes également obligés d’avoir des bouteilles d’oxygène pour qu’il puisse récupérer après une crise d’épilepsie. Tous ces soins sont très éprouvants chaque jour et chaque nuit. »
Il termine en ces mots : «  Sa douce et super maman a totalement arrêté de travailler pour ne s’occuper que de lui. Elle lui apporte tout le confort qu’il est possible d’imaginer. Et surtout, surtout, un amour qui dépasse tout ! »