Lola a six ans (et demi). Lola est une petite fille comme les autres, à la seule différence qu’elle souffre du syndrome de Little. Avec ses parents et son petit frère, ils habitent à « L’Herm », commune du Pertuis, elle vit sa vie de petite fille, va au CP à l'école du Pertuis avec les autres enfants de son âge. "Elle essaye de vivre normalement, elle a des copains, des copines et pratique des activités de son âge" nous explique son papa, Bertrand Eymard. Comme les autres, à l'exception qu'elle se déplace en fauteuil ou en déambulateur. Pas facile à vivre pour une enfant. "Elle est en âge de se poser des questions, elle nous demande pourquoi elle n'est pas comme les autres, pourquoi elle ne se déplace pas comme ses copains et copines".
Le syndrome de Little est un synonyme de la diplégie spastique infantile. La diplégie spastique infantile est la paralysie cérébrale la plus connue. Elle se caractérise par une raideur musculaire chez le sujet atteint, particulièrement au niveau des jambes et en moindre importance au niveau des bras et du visage. Il n’existe, pour l’heure, aucun traitement curatif.
Si son syndrome, n'est pas douloureux, il reste très handicapant au quotidien. "Elle n'est pas mobile, elle perd l'équilibre à cause de la faiblesse de ses muscles". Un syndrome, dont ses parents ne se sont pas rendus compte au début. "Pendant la grossesse tout allait bien, il n'y avait aucun trouble détecté, c'est à la naissance que la cause est arrivée".
Car à la naissance, Lola a fait une anoxie ; une insuffisance d'apport en oxygène aux organes et aux tissus vivants. C'est-à-dire qu'elle n'a pas respiré tout de suite, ce qui a donc provoqué des conséquences sur le mécanisme de son corps. Et pourtant, durant les premiers mois, tout allait bien.
"Petite, on ne s'en est pas rendu compte, on ne se doutait pas qu'il y avait un souci"
Le diagnostic ne s'est pas fait immédiatement. Car son père nous explique, rien n'était alarmant et ne pouvait faire penser à une anomalie. "Petite, on ne s'en est pas rendu compte, c'est notre première, on ne se doutait pas qu'il y avait un souci, c'est quand elle a commencé à marcher qu'on s'est aperçu du problème".
Lola et sa maman.
Photo par DR
Alors quand Lola s'est fait diagnostiquer syndrome de Little, ça a été le coup de massue. "Ça a été compliqué à digérer, en tant que parent, voir sa fille avec un handicap, c'est horrible" confie son papa, la voix un peu tremblante. "Il y a eu plusieurs étapes depuis qu'on a appris qu'elle avait ce souci, chaque fois cela fout un coup supplémentaire".
"Nous, on ne se pose pas la question de si elle va marcher ou pas marcher : oui, elle va marcher ! On reste positif ! "
Lola suit donc énormément de rééducation, de séances de kiné, des appareillages. Elle reçoit même tous les 6 mois des injections de botox dans les muscles. Et pour suivre toutes ces séances, avec 6 rendez-vous médicaux, sa maman a même dû quitter son travail pour se consacrer à 100 % avec Lola et son petit frère Nathan.
Lola et son petit frère.
Photo par DR
Des séances coûteuses
Depuis quelques semaines, Lola pratique des séances d'équithérapie à Saint-Etienne, un soin psychique médiatisé par le cheval et dispensé à une personne dans ses dimensions psychiques et corporelles. Reconnus mondialement pour ses bienfaits, en France, ces soins ne sont ni pris en charge, ni remboursés. Alors chaque session est un vrai coût pour la famille : 1260 € la semaine de cure. Une somme pour cette famille de quatre personnes, mais qui semble avoir un véritable effet sur Lola.
Mais pas question d'abandonner les séances qui lui font du bien à cause du prix pour son père. "On ne veut pas que ce soit l'argent qui bloque sa possible rééducation. C'est pour son avenir ! ".
Une marche pour libérer des fonds pour la famille
La maison de la Béate de l’Herm du Pertuis avait alors à cœur d'aider Lola et ses parents. "C'est la seule qui a un tel handicap dans le village, on avait envie de l'aider" nous explique Alexandre Civier, membre de l'association. Un événement sportif, avec un prix pour la participation, a donc été décidé par l'association : "C'est un vrai coût pour la famille, on voulait qu'elle puisse continuer ses séances et enlever le poids financier à ses parents".
Alors dimanche 23 avril, plusieurs circuits sont organisés par l'association pour collecter des fonds à la petite Lola.
Circuits à pied :
- Circuit à allure libre de 5 km (départ de 9 à 11 heures)
- Circuit à allure libre de 10 km (départ de 9 à 10 heures).
- Un circuit de 3 km accessible aux personnes à mobilité réduite et aux poussettes (départ de 9 à 11 heures).
Circuit en VTT :
- Un parcours en VTT à allure libre de 18 km. (départ de 9 heures à 10 h 30).
La participation est de 6 € pour les circuits à pied, 7 € pour le VTT et est gratuite pour les moins de 10 ans. La totalité des bénéfices sera versée à l’association Les Petites foulées de Lola, gérée par les parents de Lola. Buvette et Food truck sur place.
Plus d'infos sur l'événement ici.
