Morgane a 25 ans. Morgane était une jeune fille comme les autres, pleine de vie, pleine d'envies. Et puis, l'année de ses 18 ans, alors que comme tant d'autres jeunes filles de son âge elle se prépare à passer l'examen du bac, le destin lui joue un sale tour... La fibrodysplasie ossifiante progressive, une maladie rare, très rare puisqu'il y a 90 cas en France recensés à ce jour, vient d'entrer dans sa vie .
"Morgane est le seul cas connu où cette maladie s'est déclenchée à l'âge adulte, enfin à 18 ans..."
" Tout a commencé par une inflammation des tissus mous, des ligaments, nous confie Chantal, sa maman, présidente de l'association. Et puis ça progresse en calcification, et en ossification. En trois semaines se forme un deuxième squelette. Il a fallu faire des tests, beaucoup de tests, certains examens ont été réalisés à Milan, même jusqu'en Grande-Bretagne, et puis au bout d'un an, on a réussi à mettre un nom sur cette maladie.C'est une forme atypique, ultra ultra-rare". Les autres cas connus pour cette pathologie ont été diagnostiqués dès la naissance, Morgane est un cas unique, puisque c'est à l'entrée dans l'âge adulte qu'elle ressent les premiers troubles. Et aucune information sur ce qui aurait pu déclencher cette maladie. Les tests ont écarté toute cause génétique.
Et lorsque nous lui demandons si sa fille Morgane souffre dans son corps au quotidien à cause de sa maladie, elle de nous confier "oui... aujourd'hui c'est mieux, mais hier... ça faisait trois semaines qu'elle avait mal au dos, à ne pas pouvoir bouger.Cette maladie est incurable, il n'y a pas de traitement, il n'y a rien."
"Une association pour avoir des loisirs, et puis des traitements sont en cours aux Etats-Unis, alors éventuellement..."
L'association organisait aujourd'hui un vide-ta-chambre à Blavozy. Morgane est une enfant de Blavozy, tout le monde la connaît ici . Sûrement une première raison du succès. "Ca permet à Morgane d'avoir quelques loisirs. Elle est également bénévole au Téléthon. Et puis on a fait quelques recherches, et on a découvert que des traitements sont proposés aux Etats-Unis. Pour qu'ils soient homologués en France il faut 10 à 15 ans. Morgane, elle serait prête à partir, alors si on pouvait essayer ..." . En tous cas, l'opération d'aujourd'hui est un vrai succès se réjouissent les organisateurs. 40 exposants " j'ai eu au moins l'équivalent en demandes que je n'ai pas pu satisfaire, malheureusement" nous avoue Chantal." 450 entrées comptées à midi. Des billets de tombola qui se vendent aussi très bien selon Nicolas, autre bénévole.
Tout le monde est satisfait . "On vend bien, les gens demandent, surtout des jouets. Certains regardent les prix, d'autres personnes craignent de ne pas avoir des jouets pour Noël. Alors ils regardent", nous confie-t-on au détour d'un stand. " Je repars avec plein de jolies petites choses pour ma petite-fille Victoire, je suis ravie", rajoute Marie, les mains pleines de leggins et autres petites robes. " En plus, la maman qui vend est très sympathique, c'est tellement agréable de pouvoir retrouver ces moments dont le COVID nous avait privés".
Tous les bénéfices de la journée, patentes, tombola, buvette, seront reversés au profit de l'association.Une journée riche en lien social à Blavozy, sous le signe de la solidarité. Les bénévoles de cette association pensent déjà à leur prochaine organisation, rendez-vous au printemps ?
