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Jean-Guy Andréoletti est un homme comblé. Paré de la tenue jaune des responsables locaux de l'AFM Téléthon ( Association France Myopathie), cette association de malades et de parents de malades qui mène un combat sans relâche, depuis 36 ans maintenant, contre des maladies génétiques rares et très invalidantes, il déambule entre les étales du marché de la ville pavée, salue quelques amis mais surtout jette un oeil rassuré sur les stands tenus par les bénévoles de cette nouvelle édition : " Tout a l'air de très bien se passer. On devrait encore une fois battre des records ". La Haute-Loire détient effectivement le record de la générosité en matière de dons pour la dernière édition. En 2021, plus de dix millions d'euros avaient été recueillis dans la région AURA. A hauteur de 440 000 euros, le département altiligérien se classait au premier rang des donateurs par rapport à son nombre d'habitants.

" Les altiligériens sont d'une générosité sans faille" ...

Les altiligériens semblent, cette année encore, prêts à soulever des montagnes et à relever le défi. Au vu de l'ambiance qui régnait autour de la mairie en ce samedi hivernal, on pouvait en déduire que la mobilisation est loin de s'essouffler . Le directeur départemental de l'évènement nous le confirme : " Cette année, on a déjà un premier record : celui du nombre de contrats. Il y a, sur tout le département, plus de 120 associations qui participent. A Saint-Romain-Lachalm, on peut faire des tours en voiture de rallye, à Craponne, ils ont organisé une randonnée géante, à Aiguilhe il y aura un concert de musique du monde et un partage de repas.... les altiligériens sont d'une générosité sans faille". 

... mais à quoi servent leurs dons ?

Cette mobilisation des altiligériens et des français en général est loin d'être vaine. Elle a rendu possible, depuis 1987, des avancées majeures pour aider les patients ou faire progresser la recherche. Grâce à elle, la thérapie génique est aujourd'hui une réalité et de nombreux essais cliniques sont menés  pour mieux connaitre et espérer soigner de nombreuses maladies rares qui affectent le système immunitaire, la vision, le sang ou encore le cerveau. De nombreuses thérapies financées par cet évènement annuel ont permis d'améliorer le quotidien de certains patients. La thérapie génique a permis de traiter des centaines d'enfants dans le monde pour diverses maladies immunitaires d'origine génétique. Mais le Téléthon, ce n'est pas uniquement une affaire de scientifiques. Les dons aident  également les familles et les patients à sortir de leur isolement, à trouver des informations sur la maladie qui les touche et à être orientés chez les meilleurs spécialistes. 

" Vous avez pensé à acheter votre repas de midi " ?

Caroline Barre se frotte les mains pour se réchauffer sur le parvis de la mairie du Puy. La première adjointe interpelle les passants pour leur proposer un kilo de tripes à 10 euros. C'est un des temps forts de cette édition 2022 : la vente d'abats à emporter organisée par les élus de ville, en association avec les vétérans du COP de rugby local. D'après l'élue, " c'est la première année que ça repart aussi fort et ceci dès l'ouverture officielle du marché". La mairie entend vendre 70 barquettes de un kilo dans la matinée, et " espère pouvoir faire un joli chèque pour le Téléthon cette année"  nous précise Caroline Barre. " Et puis, termine - t - elle, si ce n'est pas le cas, les élus rachèteront le solde, et on donnera le reste à une association" 

" Avec le vieillissement de la population, il y aura de plus en plus de maladies neuro-dégénératives, de plus en plus de gens seront concernés, il faut absolument soutenir la Recherche" Sylvie, infirmière

Roger est un habitant du Puy. Pas besoin d'insister longtemps pour lui faire acheter "son repas de midi", à croire qu'il n'est venu que pour ça : " Je donne tous les ans pour le Téléthon, précise-t-il. L'an dernier, c'était de la paella, je suis moins fan, mais j'ai donné quand même. Je donne parce que l'argent aide les malades. C'est important de faire progresser la recherche. Il y a de plus en plus de maladies, donc il faut de plus en plus de recherches". Quant à Pierre et Sylvie, un couple d'infirmiers, ils font leur marché comme tous les samedis matins. Lorsque l'élue les interpelle, ils n'hésitent pas une seule seconde : " Ça tombe bien, on savait pas quoi manger à midi et en général, on mange plutôt bien au rugby" ! Eux aussi, sont des donateurs fidèles : " Nous sommes particulièrement sensibles à cette action annuelle parce que nous sommes des soignants, mais surtout parce que les deux enfants d'une de nos collègues sont atteints de myopathie. Et puis avec la population qui vieillit, il y aura de plus en plus de maladies neuro-dégénératives, de plus en plus de gens seront concernés, il faut absolument soutenir la Recherche"

Des nounours, des porte-clés et des enveloppes du côté  des Sapeurs Pompiers

Jean Pestre, ancien pompier professionnel désormais à la retraite est le président de l'UDSP. Il a installé le stand des pompiers, d'un rouge flamboyant, sur les contreforts de la place du Clauzel : " Dans tous les villages de Haute-Loire, les pompiers sont présents pour l'occasion, tient-il à préciser". Lui, participe avec son jeune collègue, à une opération nationale issue d'un partenariat entre l'AMF Téléthon et les pompiers : " D'un côté les donateurs peuvent acheter une peluche que nous transmettrons de leur part à un enfant malade et d'un autre côté nous vendons des petits porte -clés qui symbolisent chacun une unité particulière d'intervention".

" On veut aider tous les jeunes malades qui n'auront jamais la chance de devenir pompiers" Antonin et Gabriel

Antonin et Gabriel constituent la relève des hommes en rouge. Tous les deux font partie du corps de Jeunes Sapeurs Pompiers du Collège Saint-Régis. Ils arpentent les rues de la ville pour vendre des enveloppes : " C'est nous qui avons tout organisé, entonnent fièrement les deux adolescents. Au moins une personne sur cinq nous achète des enveloppes, et les gens en prennent au moins trois. Ils sont généreux! On est super contents. On est très actif dans les JSP, et aujourd'hui on voulait vraiment nous mobiliser pour aider tous ces jeunes qui n'ont pas la chance d'être pompiers comme nous parce qu'ils sont malades ou paralysés".

Etre bénévole pour le Téléthon, un engagement total pour certains

Parce qu'elles aussi, à l'instar de Pierre et Sylvie, ont une amie dont la famille a été touchée par une maladie héréditaire rare, Geneviève et Eliane, deux pimpantes retraitées, ont décidé de rejoindre le groupe local de l' AFM , qu'elles décrivent comme " un groupe de copines et de copains". Ils sont une vingtaine dans ce groupe, à avoir confectionné pour l'occasion des cakes salés ou sucrés et des confitures, qu'ils proposent à la vente sur la place du Breuil. Mais il ne s'agit là que de la partie émergée de l'iceberg que constitue leur engagement : " En fait on travaille toute l'année, nous confie Geneviève. On fait couvige régulièrement pour réaliser des petits travaux de couture qu'on met aussi en vente et on tricote plusieurs soirs par semaine devant la télé. Pour nous c'est un engagement total. On ne cesse de penser à notre amie qui a perdu ses deux enfants et ça nous motive". Les deux retraités paient également de leur poche toutes les matières premières qui entrent dans la réalisation de leurs pâtisseries : " On ne se reverse rien, tout l'argent qu'on gagnera aujourd'hui ce sera pour le Téléthon". 

Les animations de l'édition 2022 se poursuivront encore jusqu'au 14 décembre.