Adam est le cadet d'une fratrie de 4 garçons. Il est né en 2011 et est atteint d'une anomalie génétique rare, que l'on identifiera en 2015 comme étant " le syndrome de White-Sutton".
Adam a bénéficié d'un suivi médical conventionnel dès les premiers mois de sa vie, mais très vite les parents ont ressenti le besoin de trouver des méthodes alternatives pour faire évoluer leurs fils plus rapidement.
Des méthodes qui font leurs preuves
Depuis 2013, Adam pratique des méthodes, qui lui permettent d'évoluer plus rapidement et d'acquérir plus d'autonomie : la méthode Medek (exercices de kinésithérapie visant à permettre à des enfants cérebro-lésés de maîtriser leur équilibre et développer leur motricité) et la méthode Padovan (prise en charge globale conçue par une orthophoniste brésilienne). Il débutera également la méthode Essentis (programme de rééducation intensif, efficace et personnalisé pour le traitement des troubles neurologiques) en février prochain, en Espagne.
C'est pour répondre aux coûts importants de ces techniques et apporter un soutien financier pour l'achat de matériel spécifique adapté à son état de santé, que l'association "Le rêve d'Adam" a vu le jour dans la commune du Monteil en 2012.
Cette année a été riche en émotions
Les parents d'Adam nous confient: " cette année a été à la fois douloureuse avec cette gastrite qui n'en finissait pas de faire souffrir Adam et de nous ramener à l'hôpital mais aussi éclairante avec la découverte de la cause génétique de sa pathologie et surtout pleine d'espoir avec l'amélioration de son attention aux choses et ses premiers pas."
2017 sera une année particulière
Cette année à venir sera particulière pour Adam car il aura 6 ans et sortira du cadre de la petite enfance. Il ne pourra donc plus bénéficier du dispositif de suivi du Centre d' Action Médico-Sociale Précoce (CAMPS) ni du système scolaire dit "ordinaire".
"Nous ne sommes pas favorables à une entrée dans un institut médico-éducatif (IME), qui ne permet pas une souplesse suffisante dans l'emploi du temps et minimise ainsi les possibilités d'apprentissage. Adam a fait trop de progrès ces derniers temps pour qu'on puisse l'imaginer dans un seul lieu de vie" avouent les parents. "Nous réfléchissons donc, comme beaucoup d'autres parents, à un maintien à domicile, avec des prestations de professionnels privés en kinésithérapie, psychomotricité et orthophonie".
Récolter les fonds nécessaires pour réaliser ces objectifs
Tous ces projets nécessitent beaucoup d'argent et c'est pourquoi l'association organise régulièrement des événements. Ainsi ce samedi 4 février, les bénévoles vous attendent nombreux pour une soirée théâtre avec la troupe "ça m'est Meygal" précédée d'une délicieuse soupe au choux, préparée par l'île aux milles goûts.
Renseignements et réservations
lerevedadam.e-monsite.com ou 06 88 55 58 44
Soupe aux choux: 10€ adultes et 5€ enfants - de 12 ans
soupe + théâtre: 15€ adultes et 5€ enfants
Soirée théâtre uniquement: 8€ adultes et 4 € enfants
I.H.
