Soline marche à contre-courant de la maladie de Charcot

C’est une histoire de courage, un message d’espoir que Soline Wenger transmet au fil des kilomètres parcourus sur le chemin de Saint-Jacques-de-Compostelle. Après neuf jours de marche, elle fait une première pause pour retrouver sa famille, mais compte bien ne pas en rester là. Les chaussures encore boueuses, en tenue de randonnée, elle partage son expérience et ses impressions à chaud de cette première session qui l’a menée à la cathédrale du Puy-en-Velay.

Quand la maladie bouscule le quotidien

Cette Lyonnaise quadragénaire a ressenti les premiers symptômes à l’été 2024 avant de découvrir son diagnostic en février 2025. « C'est le monde qui s'effondre quand on m’annonce ça », avoue-t-elle, une nouvelle qui bouleverse une vie comme un gouffre soudain.

Rapidement, la réalité l'a rattrape « on se dit, impossible de faire le moindre projet, impossible d'envisager de faire quoi que ce soit. » Le temps passe et, peu à peu, la maladie s'installe.

Déjà randonneuse avertie, elle avait parcouru le GR20, célèbre chemin de randonnée en Corse réputé pour être l'un des plus durs de France, avec son mari pour leur voyage de noces. À l’épreuve de la maladie, elle décide d’entreprendre la route qui mène à Saint-Jacques-de-Compostelle, un défi personnel et un clin d'œil à ses parents.

Parce que Soline « est dans l’action », comme l'explique sa sœur Aurélie, elle décide de le faire sans tarder. Par la même occasion, elle souhaite transformer l'expérience en un message d’espoir et de solidarité en donnant de la visibilité à la maladie de Charcot, encore très méconnue.

« Le problème de cette maladie, c'est qu'il y a aujourd'hui aucun traitement. » Soline

Compostelle comme porteur de message

Partie depuis le dimanche 11 janvier dernier, après une messe organisée à la Cathédrale Saint-Jean à Lyon. Le chemin de Saint-Jacques-de-Compostelle s'offre à elle et en plein mois de janvier « on n'a croisé aucun pèlerin chemin » indique Soline. Avec sa soeur, elles se sont fixées comme premier objectif la cathédrale du Puy, « une première session », comme aime le dire Soline.

« L'idée est de se dire, je vais prendre mon temps et y aller à pied, c'est vraiment prendre la maladie par là où elle m'attaque. » Soline

Une manière de s’opposer à sa progression et de lui faire un pied de nez.

La maladie de Charcot, un mal qui se répand

Encore méconnue, la maladie de Charcot interroge autant qu’elle inquiète. Elle touche environ 8 000 personnes en France, avec une population dite stable : quand cinq cas sont diagnostiqués, cinq personnes décèdent également.

Aussi appelée Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), elle tient son nom du neurologue qui l’a découverte, Jean-Martin Charcot. Cette maladie neurodégénérative atteint ce que l’on appelle les motoneurones. « Ce sont les neurones qui vont commander les membres, les bras, les jambes, mais aussi la déglutition, la parole et la respiration », explique Soline avant d’ajouter, en hochant la tête « en général, ça touche plutôt des hommes de 60 ans. »

« Ça donne de l'espoir, même si, on ne maîtrise pas du tout la forme qu'on peut avoir. » Soline

« C'est une maladie qui va très vite », souligne Soline, avec une espérance de vie estimée de trois à cinq ans et, dans quelques cas très rares, elle peut être de longue durée, moins de 10 % des cas. Elle évoque alors André, porteur de la maladie depuis 15 ans, et confie « Ça donne de l'espoir, même si, on ne maîtrise pas du tout la forme qu'on peut avoir. »

« L'OMS l'a déclaré, la maladie la plus cruelle au monde. » Soline

Un chemin jonché de rencontres

Pour Soline, la maladie progresse doucement, ce qui lui a permis d’entamer le périple, mais jusqu’au dernier moment, tout est resté incertain « je n'étais même pas sûre de pouvoir vraiment commencer je me disais ça : je peux aller à la messe de bénédiction, le dimanche matin et on verra après la côte, on verra dans quel état je suis » avoue-t-elle.

« C’était incroyable. » Soline

Le jour du départ, près de 130 personnes étaient présentes. Pour cette première session, ce sont 161 kilomètres parcourus, avec 16 à 25 kilomètres quotidiennement. Au fil des journées, des amis se sont joints au groupe, puis des inconnus sont devenus des amis : veufs, veuves, aidants, proches, victimes directes ou indirectes de la maladie de Charcot.

Partie avec l’idée d’un chemin à deux, Soline Wenger ne s’attendait pas à une telle mobilisation.  Au fil des étapes, le groupe s’est agrandi. « On est partis le matin à deux, en pensant arriver à deux le soir, et on était huit en arrivant au refuge » explique Aurélie. Des personnes inconnues au départ, certaines ayant simplement entendu son appel sur les ondes de Radio RCF, ont décidé de les rejoindre pour une ou deux journées de marche. « C’était incroyable », confie Soline. 

Elle porte symboliquement avec elle, les malades qui ne peuvent plus participer à l’aventure, elle note, alors, leurs prénoms sur des coquilles Saint-Jacques qu’elle ajoute jour après jour au fil des kilomètres sur son sac à dos.

Après deux ou trois jours de marche, le corps souffre mais s'habitue. Quelques obstacles se glissent ça et là « on a dû enjamber une barrière pour ne pas marcher dans l'eau, ma jambe ne suivant pas toujours, je suis tombée » confie-t-elle en souriant. Cela ne l'a pas empêché de continuer.

Faire avancer la recherche

Marcher, pour sensibiliser et faire connaître la maladie, ce n’est pas seulement ce qu'a entrepris Soline. « Je participe à un essai clinique mondial, et c'est une vraie chance. » Elle a été sélectionnée parmi de nombreux patients, faisant partie des dix personnes qui bénéficient de cette étude en France, et seulement 250 dans le monde.

Donner du sens même dans l’adversité

Aujourd’hui, elle se décrit comme une « influenceuse SLA », dit-elle en souriant. À travers son compte Instagram @slaction_soline, elle partage son aventure et fait connaître, tout en sensibilisant sur la maladie de Charcot.

Pour soutenir directement la recherche, elle a également créé une cagnotte dont les dons sont reversés intégralement à l’ARSLA  (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique) le lien est ICI et se clôture le 31 janvier. Soline rappelle toutefois qu’il est possible à tout moment d’effectuer un don directement à l’ARSLA.

Soline était loin de se douter de l’ampleur que prendrait cette initiative. Aujourd’hui, elle mesure ce qu’elle peut apporter à la cause contre la maladie de Charcot et la cagnotte atteint la somme de 11 000 euros. 

Elle prépare déjà la deuxième session qui, si le temps le permet, pourrait reprendre au cours des vacances de février, pour partager avec ces enfants un bout de cette aventure.